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求助在线-一个患再生障碍性贫血的孩子的紧急求助

admin 发表于:2017-01-07    

求助在线-一个患再生障碍性贫血的孩子的紧急求助

2010-1-24


这是一个父亲的无奈与无助,这是一个父亲爱的呼唤。。。。。。

 

2009-10-26 天津 晴

从我在广州接到老婆的电话,女儿发病开始到现在已经过去一个月零两天了,对我来说这一个多月的时间好像在梦游,从广州回到株洲,再到长沙,再飞到天津,这一切发生的太快,连喘气的时间都几乎没有。唯一的感觉就是心痛。。。。。。

这一个多月以来,我眼睁睁看着自己心爱的女儿忍受各种化验和治疗的折磨,自己却无能为力;看着家人为了女儿的病痛不欲生,自己也不知如何安慰;心痛和无助的感觉每天像噩梦般缠绕着我。

刚开始的时候,我以为这只是个误会,老婆告诉我说女儿可能得了白血病,我无论如何不敢相信,家人匆匆忙忙赶到长沙省儿童医院,医生在做过血常规和初步检查后得出的检验结果是80%-90%的可能是血小板减少性紫癜,这个病在儿童中是比较常见的病,也比较容易治疗,医生告诉我们家长不必过于紧张。

一天后,女儿被安排进行骨髓穿刺检查,看着女儿被带入骨穿室,心一下子被提到嗓子眼,女儿在里面无助的哭喊,我感觉到自己的心在抽搐般的疼痛,眼泪也无法控制。为了防止女儿看到我哭泣,我在女儿出来前擦干了眼泪,抱着女儿回到了病床,并告诉他一切都会好的。三天后,主任医生找到我,平静的告诉我,检验结果不是很理想,有很大机会是“再生障碍性贫血”。并且告诉我他们最不愿意看到这个结果,宁愿看到是个白血病患儿,因为这个病目前来说国内都没有什么比较有效的治疗手段。那一瞬间,我感觉有些眩晕,我不敢相信这个结果,追问医生有没有可能结果出错。

医生安慰我说,一般这种病需要做2次骨穿才能够确认。这种病主要就是骨髓不造血了,从第一次的骨穿结果来看,高度怀疑是再障。我继续问医生,如果是这种病,根据目前的结果显示现在是早期还是末期,医生告诉我说,这种病没有这种说法,只有急性和慢性之分,轻度和重度之分,就目前的结果来看我们属于急性重型再生障碍性贫血。但也不用过于悲观,因为还要通过一次骨穿和活体检查才能确证。

女儿很听话,第二次做骨穿和活体检查时表现的很坚强,我站在门外也努力控制自己的情绪,当医生告诉我做完了的时候,我走到女儿面前,女儿看到我的刹那,眼泪夺眶而出,再也控制不住自己的害怕和疼痛,大声的哭泣起来。我只有强忍泪水抱起女儿,此时我真的希望承受这份痛苦的不是我的女儿,而是我自己。。。。。。

在长沙等待最后结果的日子每天女儿每天都在被病痛煎熬,先是发热,然后是牙龈出血,接着又是大便带血;更让人感到绝望的是,主治的医生告诉我们这个病在长沙甚至湖南省都没有多大的把握治疗,而且省儿童医院也不具备更换骨髓的硬件设施;我和家人开始了四处打听了解能够治疗这种疾病的医院,四处传回的结果都很不乐观,大部分的医院对于这种病所持的是一种尝试赌博的态度,更有甚者甚至建议我们放弃治疗。最后,我们了解到天津的血液研究所对这种病的治疗在行业内比较有权威性,在我表妹拿着我女儿的化验报告找到儿科主任竺主任时,她告诉我对于治疗这种病有70%的把握。

在长沙呆了16天以后,女儿的病并未开始治疗,而且身体已经被病毒感染,我们怀着忐忑的心情踏上了飞向天津的客机,期待女儿的病能够得到有效的治疗。

真是福无双至,祸不单行,晚上九点的飞机因为机场无法解释的原因晚点到凌晨一点,我们到达天津的时间已经是11月10号凌晨4点,而且下飞机以后又碰上了几个掉到钱眼里的无良的士司机,本来50元左右的路费漫天要价到150元。终于在5点钟的时候让女儿睡到了宾馆的床上,不用在外边挨冻。

早上8点,我们来到医院,经过和排床医生的反复交流,应该说是反复哀求吧,加上他看到我女儿的病情确实无法耽搁,安排我们第二天上午来排床,今天先在急诊室输液来控制病情。12号下午,我们终于入住到天津血研所的儿童病房,大家都长舒了一口气,因为在我们心里,到了这里,女儿应该安全了。。。。。。

然而所有的事情都不是想象中那么顺利,女儿入住病房后,首先遇到的问题是天津血液中心的血小板库存不足,而女儿这个病在没有得到有效的治疗前,需要大量的血小板来降低内出血的风险。三天,整整三天女儿没有输上血小板,加上她一直在发烧,血液中的中性粒细胞降到了0,血小板的含量也低于安全值很多,女儿开始出现便血。一盆又一盆的血尿像刀片一样割在我的心上,直到医院用上止血针和加急调来2个单位的血小板输入后才得到控制。老婆在女儿的病床前守了三天三夜不敢休息,我也在忙于安顿;就这样我们轮换着守候女儿有6天时间,主治医生找到我谈话,主要是告诉我,现在我女儿的状况比他们预想的要严重,由于白细胞和中性粒细胞过于低下,女儿的感染无法得到有效的控制,即便他们已经用上了国内最好的抗生素,1800多一支,每天要输几只。我们大人要做好可能失去这个小孩的心里准备。我一时间不知道该如何是好,强忍着心里如刀绞般的悲痛,要求医生尽最大努力,并把女儿尽快转入隔离病房,以便降低二次感染的机会。

终于我们等到了隔离病房空出了一个床位,女儿和老婆进入了隔离病房进行感染的继续治疗当中,我们每天要做的就是及时送来三餐,而且必须经过高压的饭菜,拿走小孩和大人的换洗衣物进行清洗。。。。。。

12月10日至12月14日我女儿完成了ATG治疗阶段的输液,中间伴随发生了发热和血压增高等反应;12月22日,我们被告知女儿的肛周感染和ATG药物导致各项血象指数下降导致形成了败血症。噩梦仿佛一只缠绕着可怜的懂事的女儿。。。。。。

2009年12月22日女儿被确诊为败血症,25日女儿的肛周出现了溃疡,至此痛苦开始无情的折磨女儿那幼小的身体,先是无法控制的溃面在慢慢扩大,上药的过程可以疼到腿部抽搐,女儿的泣叫声无情的拷打着我们夫妻二人的心脏;28日然后发展到肺炎;这一切由于女儿自身没有白细胞和嗜中性粒细胞变得无法控制;直到女儿体内的病毒发展到有抗药性,我们接受了医生的安排,为女儿注入了间充质干细胞,这种药物还是第一次使用在这么小的小孩并且有再障这种病人身上。我感觉我们能够为女儿做的选择在慢慢变少,我在病房外抱头痛哭也无法释放我心中的痛苦。为什么这一切都发生在我女儿身上啊。。。。。。

2010年01月04日,今天上午的日子过得好像一个月那么难,早上王大夫告诉我,需要带小孩做个CT,我很纳闷,上个礼拜才做的啊,而且现在血象那么低,天气那么冷,王大夫告诉我小孩的情况很差,肺部和肛周的感染都加重了;而且如果肺部的CT出来以后,情况不理想的话,估计小孩就在这两天会离开我们,我们不如从隔离病房出来给更有需要的患者。。。。。。

听到这些,我感觉脑袋一片空白,还不到2个月啊,女儿的生日还有6天,难道连4岁的生日都熬不到?心里的感觉象刀割一般。不知道该做什么,该对谁诉说这些。因为要送女儿的白膜配型去血站,我通知大姑来病房等候带小孩做CT,偏偏这个时候小孩发烧了,只有等退烧了才能去。大姑在门口等待的时候碰上了竺主任,在他查看了病情后通知我们下午面谈。时间好像被缠住了一般,走得很缓慢,好不容易才到下午三点,找到主任后主任告诉我们,小孩的病情没有我们了解到的那般无法挽回,而且目前无法出隔离病房,我们还有一些机会,希望能熬到ATG上完40天血象的恢复。并且,如果我们家长不放弃的话,医院会尽最大的努力。如果要出隔离那也是因为病情发展到比较严重,我们转入单间,方便医生进行抢救。目前来说,我们家长的护理和医生的用药都很重要,并且也为我女儿的用药进行了调整。如果小孩病情严重,除了脑部出血的情况以外我们都能得到及时的通知。到这时候,我们大家提着的心才稍稍放了下来。

经过大约一周多的大剂量输液的治疗,女儿的病情在她坚强的意志力的帮助下,开始趋于稳定。在这段时间里,护士为女儿开通了2条输液通道,连续24小时不间断的向女儿那幼小的体内输入抗生素、白细胞、血小板等必须的药物。一支脚因为输液的原因没能做到每天清洗,居然感染上了甲沟炎。这期间,一直陪护在女儿身边的爱人几乎每天睡眠时间不到3小时。在电话中,她向我哭诉自己无法承受这种压力了,因为女儿的病不是今天肛周感染就是肺炎,不然就是败血症,这每一个病痛都有可能带走我们幼小的女儿,她一直小心翼翼,可是现在又感染了脚部,她不知道该怎么做了。。。。。。爱人告诉我,有时候她为女儿量体温,需要等上5分钟,可是她在等的过程中由于疲劳居然睡着了,这些事都让她感到深深的自责和无奈。我在隔离病房外的电话边,安慰了爱人差不多一个小时,挂上电话后自己也感到万分痛苦和无奈。。。。。。

1月14日后,接下来的这段时间里,医生告诉我女儿的这一次感染基本已经得到逐步控制,但是控制的仅仅只是感染,女儿的中性粒细胞和白细胞都没有开始上涨的迹象,哪怕我们已经为她连续2个月不间断的输入了增白针。女儿如果血象没有好转,极有可能面临下一次感染的风险。而到了这个时候,我发现自己在这两个月来已经往医院的账户上上缴了近30万的医药费,手头的余款已经快无法继续了。接下来怎么办?能借的钱已经差不多都借了,我父亲在湖南奔走于各种保险和红十字会之间希望能筹集到一些药费,现在的我们真的不知道该如何走下去。我想到了出卖身体器官,网上反复查阅,但是国内好像没有这种机构。朋友劝我放弃也很多,但是我无法放弃,哪怕只有一点点的希望。。。。。。

我只能期望上天能够发发慈悲,给我女儿继续生存的机会。。。。。。

14日,收到等了差不多2个月的异基因骨髓配型低分辨成功报告,真不知道是喜是忧,喜的是我女儿的病又多了一条可以选择的治疗方案;忧的是我手头已经没有足够的费用来为女儿进行骨髓移植。。。。。。

记录片段1:在进入血液研究所的前一个礼拜,我们住在普通三人间,女儿有一次需要更换滞留针头,护士扎了三次都没有扎到女儿那脆弱的血管,我们都安抚女儿紧张的情绪。

她并没有哭泣,大声说:“我不哭,一会就好了。”可是反复几次没有扎到血管,女儿很气愤的对护士说:“你快点好不好咯,你扎进去又拔出来,痛死我了!”,听到女儿说出这种不属于她年龄的话,我们是好笑又心痛。因为她血小板太低,被扎过的几处我和爱人只能一个手用一个棉签紧紧按住才能止血。

记录片段2:上完ATG后大约一个礼拜以后,正如主治大夫预测的一样,女儿的肛周溃疡了一大块。由于女儿的血象被药物作用降到了最低点,她的肛周溃疡无法愈合,每天都在扩大,由于没有白细胞,造成溃面无法灌脓,无法结痂。每天用膝盖跪在床上痛苦的呻吟,更为麻烦的是,为了消毒,老婆每天还必须用碘伏液和一些外用抗生素对溃面进行处理。女儿几乎每次都是坚强的忍受痛苦,只是哼哼几声。有一次,女儿趴在床上上药时,实在痛的厉害,腿部忍不住抽搐,老婆看到女儿承受的痛苦和她与年龄不相称的忍耐力,实在忍受不住心里的痛苦,走到窗前抽泣起来。女儿看到妈妈开始哭泣,竟然跪着站了起来,拍拍妈妈的肩膀说:“妈妈,别哭,我们要坚强些!”。这些竟然只是一个才4周岁的小女儿说出的话,爱人抱着女儿心痛的哭了。。。。。。

记录片段3:上完ATG大概20天后,由于嗜中性粒细胞太低,女儿肛周的感染导致被自身携带的绿脓细菌感染形成败血症,而且肺部也感染上肺炎,加上没有多少白细胞,身体完全靠输入外部抗生素与细菌对抗。可是即使这样,也没有阻止病情的进一步恶化,从血培养和细菌培养返回的结果来看,女儿体内的细菌都产生了耐药性。除了一种在白老鼠身上做了实验,会导致以后骨骼发育不良的抗生素之外,其他消炎药对女儿来说已经无效。主治医生甚至劝我们放弃治疗,这一切我们都无能为力,我没有勇气告诉在隔离区的爱人和女儿实情,只是打电话给女儿问他想不想出来到外边的普通病房过她的4岁生日,因为那样我们大家都可以陪在他身边,不像在隔离区那么无聊。但是女儿在电话那头告诉我:“我不出去,我要等病好了才出去。我要等中性粒和血小板涨上去才出去,爸爸,出去后你给我买一个好大好大的蛋糕给我补过一个生日!”。听着女儿的话,我忍不住泪流满面,我告诉他,爸爸一定在他病好了以后给他补过一个生日,她也会有个大大的生日蛋糕。。。。。。

 

 

值得庆幸的是如今小嘉笠的基因配型已经成功,两个月后就可以手术啦,但是最低30万的手术费却难倒了家人,呼唤爱心人士伸出援助之手,救救小小的滕嘉笠。。。。。。

 

希望有爱心的您奉献一份爱心,一元不嫌少,都代表您真挚的一片爱心,都是挽救孩子生命的一分希望,人多力量大,让我们筑起爱的长城,一起来给孩子希望,挽救孩子的生命。。。。。。

 


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